Síndrome de la cuidadora

Tarea difícil

Por: Laíz Concepción Romero
Publicado: 10/01/2019

                                                                    

“Buenos días”, le dice al personal y entra casi volando a su oficina. “Doctora, ¿Comienzo a entrar a los pacientes?”, pregunta la secretaria. “En cinco minutos, por favor”. Los compañeros de trabajo la conocen como doctora e inversionista del hospital, pero en su casa, Ángela Estrada Rodríguez también es la cuidadora de su madre. Vive con su esposo y su hijo. Tiene tres hermanos, dos mujeres y un varón que no vive en Cuba.

Llegó tarde hoy a la consulta, lo cual se está haciendo común. Ayer tuvo un día complicado, pues discutió con sus hermanas acerca de qué iban a hacer con su madre. “Mami puede seguir viviendo con pipo, nos turnamos y cada una va un día a verla”, recomendó una de las hermanas, Alina. “Yo vivo más lejos, le daré una vueltecita los fines de semana”, declaró la otra, Alicia. “Ustedes saben que mami no se vale por sí sola y pipo ya no puede cuidarla. Ella tiene que quedarse con alguien”, sugirió Ángela. “Muy bien Ángela, la mudamos contigo y Alex que te mande a ti más dinero”, expresó Alina. “Me parece bien”, señaló Alicia. Ángela no podía creer tanta ingratitud: para sus hermanas su madre era un gran problema.

Amelia fue una excelente ama de casa, cuentan, una esposa dedicada y una madre ejemplar. Cuando cumplió los 76 años empezó a tener dificultades para recordar cosas, incluso tenía momentos en que desconocía a su esposo y a sus hijos. Cada vez se tornaba peor. Alzheimer era el padecimiento.

“Mi hermana, no lo puedo creer. En estos momentos no puedo viajar a Cuba, tengo mucho trabajo, mándame a decir lo que necesitas”, le dijo Alex a Ángela. Ella caminó lentamente del trabajo a su casa, tenía mucho en qué pensar.

“Voy a traer a mami para acá”, le comunica a su familia. “¿Cuánto tiempo?”, pregunta su esposo. “No sé”, responde. “Mami, ¿por qué mis tías no se la llevan, por qué tienes que ser tú?”, la cuestionó su hijo. “Camilo, estás igual que ellas. Es mi madre y tu abuela. Si me sucediera lo mismo, ¿tú actuarías igual que tus tías? Házmelo saber desde ahora”, le contestó.

Un paciente con Alzheimer va perdiendo progresivamente las facultades que le confieren su independencia como persona. En este caso, sucedió de manera inesperada, tanto para Amelia como su familia. Ahora ella no puede valerse por sí sola, necesita de alguien más.

En su estudio, “La Familia conviviendo con su familiar dependiente”, el Msc. Félix E. Martínez Cepero, profesor Auxiliar Facultad Finlay- Albarrán, expresó: “En todos los casos se produce un momento de crisis en la familia que asume los cuidados y de adaptación a la nueva situación  que resulta más compleja en la medida que haya sido inesperado o existieran problemas anteriores no resueltos. En todo caso la familia asegura un cuidado de calidad al anciano y las funciones suelen ser asumidas por una sola persona (la o el cuidador principal), con ayudas ocasionales de los restantes miembros de la familia. Este hecho a pesar de parecer injusto es altamente funcional, siempre que el papel sea aceptado por la persona que lo asume y tenga tiempo de respiro”.

Estamos frente a una situación que no es cómoda. No resulta fácil cuidar a un enfermo y aparecen otros problemas familiares debido a esto.

El también autor del libro Cuidados en Familia, apuntó en esta investigación algunas de las dificultades relacionadas con la actividad de cuidar. Dígase:

1. “Cambios en las funciones. En ocasiones las funciones de cada integrante de la familia se altera al  tener que asumir otras nuevas para que alguien (el o la cuidadora principal) se ocupe de la persona dependiente.

2. Cambios de relación entre el/la cuidador/a familiar y el resto de la familia. Es normal que la relación entre el/la cuidadora principal y el anciano/a sea estrecha lo que puede producir reacciones en personas que con anterioridad a la situación, tenían mucha vinculación con uno de los dos.

3. El cuidador principal no tiene tiempo de respiro y hay rigidez para que otros asuman sus funciones eventualmente. Siente que es su obligación y que nadie lo puede hacer igual.

4. Aislamiento social. El propio aislamiento que se produce en la persona que cuida, en ocasiones se traslada a la familia que ya tiene menos tiempo para hacer visitas a las amistades o menos capacidad de movilidad porque el enfermo/a ya no puede salir fácilmente del domicilio, las comidas familiares ya no son lo que eran, etc.

5. No se permite la expresión de sentimientos contradictorios, culpa, resentimiento, impotencia... porque se juzga incompatible con la situación del anciano/a y la obligación de la familia de su cuidado.”.

Resulta interesante analizar este fragmento inicial del texto, pues da a conocer la actuación y reacción de la familia del enfermo: ¿Qué piensa y oculta?, ¿Cuáles son sus limitaciones?, ¿Cómo lo asume el cuidador?

En este caso, Amelia tiene cuatro hijos, de los cuales solo Ángela está dispuesta a quedarse con ella. Alina y Alicia saben que también les corresponde, pero inteligentemente le ceden sus responsabilidades a Ángela. Alex no vive en Cuba, él se encarga de la ayuda económica y “cumple con su deber”. Por su parte, Camilo se niega a ver a su mamá como cuidadora y el esposo decide callar.

Ángela acepta un gran desafío. Ahora se levanta temprano, limpia bien a su madre, le da el desayuno y lava todas las ropas. Deja hecho el almuerzo y la comida. Va a trabajar, vuelve al mediodía, la alimenta y regresa al hospital. Cuando termina, va con prisa para su casa, no tiene tiempo de charlas con compañeros fuera de las profesionales.

Pasa el tiempo y quien solía ser Amelia ha desaparecido. Es una persona distinta, pero Ángela continúa diciéndole mamá. Le canta canciones y cada mañana antes de irse y en la noche, antes de acostarse, le da un beso en su frente. Así le hacía su madre a ella y sus hermanos. “¿Acaso no lo recuerdas?”, se pregunta en silencio mirándola con nostalgia.

Su vida ha cambiado completamente. Ya pasó un año y cada vez está más tensa, no puede con todo: el trabajo, su madre, su familia, la casa. Tiene que tomar una decisión. Consigue una cuidadora para su mamá. Pasaron dos meses y Ángela no se conformaba, pensaba que nadie cuidada como ella de su mamá. En resumen: pidió la baja en el hospital.

Ahora está con Amelia todo el día, así como lo hacía ella cuando sus hijos estaban enfermos. Tiene momentos de desesperación porque el tiempo pasa y no ve mejoras. Ángela también se siente atada, ha renunciado a las fiestas, al cine, a reuniones con amistades, incluso, a determinados momentos con su esposo y su hijo. Es como si hubiese dejado su vida.

El Msc. Félix E. Martínez Cepero, referenció también en su texto La Familia conviviendo con su familiar dependiente, algunas recomendaciones para ayudar en esta situación:

-        “Airear los sentimientos. Normalizar lo que sentimos y las propias contradicciones.

-        Revisar las estrategias de la familia con relación a la situación. ¿Las decisiones tomadas son las más adecuadas? ¿Hay alternativas? ¿Cuáles son?

-        Hacer reuniones familiares para la toma de decisiones de cuestiones importantes. Es necesario negociar sobre la organización o el tipo de colaboración de cada uno.

-        Buscar información acerca de los servicios que brinda el sistema de salud. Conocer horarios, condiciones, etc. Mejorará nuestra relación con los mismos y se establecerá una colaboración mutua.

-        Crear sistema de respiro del cuidador/a principal con:

§  Apoyo familiar (de la familia extensa).

§  Ayudas institucionales.

§  Voluntariado (para cuestiones concretas).

-        Reconocer los planes vitales de los miembros de la familia. No pensar de antemano que no se pueden llevar a cabo los planes que se tenían. Revisarlos cada cierto tiempo y si la situación se alarga buscar alternativas.

-        Diversificación de la asunción de roles. De acuerdo con las capacidades de los integrantes de la familia, es conveniente explorar en qué cosas concretas estarían dispuestos a ayudar. Por ejemplo ir a buscar los medicamentos o acompañar por la tarde al anciano/a.

-        Mantenimiento del contacto social. Fomentar el apoyo social. Son fuente de apoyo social: la familia extensa, las amistades, el personal de atención primaria, los grupos de voluntarios/as. Este contacto debe ser de cada uno de sus miembros de la familia, incluida la cuidadora principal”.

Ángela sufre mucho al ver a su madre en ese estado de involución. Ella se deteriora y su hija también. Es una situación complicada la que atraviesa esta familia, pues todos sus integrantes se afectan muchísimo.

En opinión de Odalys Camarero Forteza, Máster en Psicología, directora del Centro de Salud Mental del municipio de Jaruco, en la provincia de Mayabeque: “La persona que dedica parte de su tiempo al cuidado de la salud de otra, hace que esta situación se convierta en el sentido de su vida, de manera que la cuidadora o el cuidador desorganiza su estilo de vida en función de la otra”.

El síndrome de la cuidadora puede estar en cualquier hogar. Las entrevistas con los especialistas corroboraron que mayormente las mujeres ejercen este rol, bajo la justificación de estar mejor preparadas. Por esto, conocer las recomendaciones anteriores nos ayuda a fortalecer la familia para estos casos y a comprender que los hombres también pueden ser cuidadores exitosos. Además, resulta ineludible el apoyo a quienes desarrollan esta labor porque cuidar a alguien no constituye una tarea fácil.

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